Storia di Ludovica
normale, il pediatra la visitò confermando che era influenza. Il secondo fece colazione e poco dopo vomitò,
a quel punto perse coscienza, rimase immobile sul seggiolone per qualche minuto fino a quando ci
accorgemmo che non rispondeva più. Subito la portammo al pronto soccorso.
La intubarono e fu trasferita
in terapia intensiva, le sue condizioni peggiorarono fino ad arrivare in pochi giorni al coma farmacologico.
La risonanza confermò che si trattava di encefalite virale con danni cerebrali permanenti.
Dopo una settimana provarono oltre al cortisone a darle anche un dose alta di immunoglobuline e da lì
inizio a migliorare, dopo 2 giorni di svegliò. Aveva una emiparesi sinistra e a destra muoveva pochissimo la
mano e la gambina. Nei giorni successivi ricominciò a mangiare e bere da sola e a muoversi un po’ di più.
Da li ci trasferirono ad un centro di riabilitazione dove siamo stati 3 mesi. Ludovica ogni giorno faceva un
piccolo progresso nuovo e alla fine del percorso riabilitativo recuperò completamente tornando ad essere
una “ normale” bambina di 11/12 mesi.
Tornammo a casa ma a luglio 2016 , quando aveva 14 mesi, prese un virus parainfluenzale. Il percorso fu
identico al primo: febbre il primo giorno, il secondo giorno vomito, perdita di coscienza e la corsa in
ospedale, il ricovero in terapia intensiva. Questa volta il neurologo sospettò subito che fosse ANE. Le
diedero cortisone e immunoglobuline ma purtroppo anche questa volta ci furono nuovi danni cerebrali.
Dopo una decina di giorno di svegliò e ricominciò una ripresa molto più lenta della prima volta.
Rimanemmo nel centro di riabilitazione altri 3 mesi, ogni giorno piccoli progressi e tornammo a casa che
non si era ancora ripresa completamente. Nel frattempo tutta la famiglia fece i test genetici per la
mutazione RANBP2 e scoprimmo che Ludovica era l’unica ad essere positiva.
Ludovica oggi è una bambina di quasi 4 anni che dimostra a livello cognitivo un anno e mezzo. Cammina ma
è molto instabile e spesso cade perché è atassica. Ha qualche difficoltà con le manine ed è epilettica.
Continua a fare riabilitazione tutti i giorni a casa. I segni di quello che ha avuto ci sono ancora ma è una
splendida bambina, sempre sorridente, molto affettuosa, espansiva, curiosa e dolcissima.